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El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero desde el año 2008, y en esta ocasión, 2021, tiene lugar el día 28 de febrero.

El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

¿Por qué se escogió esta fecha?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población, un 8% de la población las padece (350 millones de personas), y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Estas enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad.

Para combatir estas enfermedades, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

Desde hace algunos años Toldos Guardamar colabora con el Grupo 07 que, entre otros objetivos, recauda fondos para el estudio de este tipo de enfermedades. Porque todos tenemos derecho a una vida digna.

#DíaMundialdelasEnfermedadesRaras

 

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